J Bras Nefrol. 2021;43(2):142-9.
Editorial
Kamyar Kalantar-Zadeh
DOI: 10.1590/2175-8239-JBN-2020-0241
Resumo
Viver com doença renal crônica (DRC) está associado a dificuldades para os pacientes e seus cuidadores. Capacitar os pacientes e seus cuidadores, incluindo familiares ou amigos envolvidos em seus cuidados, pode ajudar a minimizar a carga e as consequências dos sintomas relacionados à DRC para permitir uma participação efetiva na vida. Há uma necessidade de se ampliar o foco em viver bem com a doença renal e de um reengajamento na vida, com ênfase em pacientes assumindo o controle. O Comitê Diretor Conjunto do Dia Mundial do Rim (DMR) declarou 2021 como o ano de “Viver Bem com Doença Renal”, em um esforço para aumentar a educação e a conscientização sobre o importante objetivo do fortalecimento do paciente e maior participação na vida. Isto exige o desenvolvimento e a implementação de medidas de desfechos relatados pelos pacientes que tenham como objetivo avaliar e abordar áreas como a participação na vida dentro dos cuidados de rotina. O assunto poderia ser apoiado por agências reguladoras como uma métrica para o atendimento de qualidade ou para apoiar as reivindicações de rotulagem para medicamentos e dispositivos. As agências de financiamento poderiam estabelecer chamadas direcionadas para pesquisas que abordem as prioridades dos pacientes. Os pacientes com doença renal e seus cuidadores devem se sentir apoiados para viver bem através de esforços conjuntos por parte das comunidades de cuidados renais, inclusive durante a pandemia. No programa de bem-estar geral para pacientes com doenças renais, a necessidade de prevenção deve ser reiterada. Ações de detecção precoce com curso prolongado de bem-estar, apesar da doença renal, após programas eficazes de prevenção secundária e terciária, devem ser promovidas. O DMR 2021 continua a exigir uma maior conscientização da importância de medidas preventivas em todas as populações, profissionais e legisladores, aplicáveis tanto aos países desenvolvidos quanto aos em desenvolvimento.
Viver com Insuficiência RenalConsiderações gerais e qualidade de vida
Depois de todos os passos importantes após o diagnóstico terem sido atendidos, é preciso se habituar à vida com a diálise. À medida que os sentimentos iniciais de incertezas e medo acabam, é hora de assumir o controle da sua vida novamente. Com a insuficiência renal crônica em particular, é importante ter identificados todos os direcionadores principais da sua rotina diária: O que eu, de fato, quero fazer? Quais os desafios que tenho que enfrentar e quais são as minhas prioridades na vida? E além disso, como posso me organizar para atingir os meus objetivos?
Muitos doentes se sentem cansados após uma sessão de diálise. Descanse durante o resto do dia. Normalmente, sua energia retornará mais tarde. Depois de consultar o seu médico, a prática de esportes, tais como ginástica, caminhadas, ciclismo e natação é satisfatória. Você pode fazer qualquer coisa que o faça se sentir bem. Os esportes são muito benéficos: atividade física estimula o seu metabolismo e circulação. Abaixo respondemos às perguntas mais frequentes sobre a vida cotidiana para quem convive com a insuficiência renal.
Horários e tratamentos
Para a maioria dos pacientes renais, o tratamento irá mudar a vida cotidiana. Com insuficiência renal avançada em particular, é útil revisar sua rotina diária e semanal. Os pacientes que se submetem ao tratamento de diálise, propositadamente otimizam a sua agenda para fazer uma melhor gestão do seu tempo, atentando-se aos horários dos seus turnos. Viagens mais longas podem ser organizadas com antecedência para permitir férias saudáveis e relaxantes. Utilizando-se de "diálise de trânsito", pacientes da rede pública ou privada têm acesso à essa facilidade. A diálise precisa de continuidade para mantê-lo saudável, mas existe sempre uma margem de flexibilidade para se ajustar às mudanças. O mais importante de tudo é que o tempo e a energia se tornarão muito mais relevantes para você do que antes. Prefira se dedicar àquilo que é, de fato, importante para você. Sempre se pergunte: o que me faz feliz e me deixa realmente satisfeito? Defina as suas prioridades e organize a sua vida de acordo com elas. Uma programação regular irá mantê-lo forte e ajudá-lo a permanecer ativo. É essencial desenvolver a confiança no seu ambiente e na moderna terapia de substituição renal.
Como organizar a sua vida
Reflita cuidadosamente sobre o que qualidade de vida significa para você. Ao mesmo tempo, observe as particularidades da vida e avalie o que é importante para você: comida e bebida, exercícios físicos, viagens e férias, relacionamentos, autodeterminação e flexibilidade, contatos sociais e trabalho, etc. Um sentimento positivo começará a surgir certamente assim que definir os seus critérios pessoais de qualidade de vida e passar a persegui-los dia a dia.
Importante considerar
Vida social
Lembre-se que os seus anteriores papéis na vida, por exemplo, atenção à família e aos amigos, responsabilidades profissionais, cuidados pessoais, entre outros, ainda estão lá e continuam a ser importantes. Faça um esforço consciente para cuidar deles.
Atividades
Mantenha os seus hobbies e a sua vida cotidiana. Também é possível praticar atividades esportivas e desfrutar de momentos de lazer. Apenas consulte o seu médico antes de participar em qualquer esporte.
Escolhas saudáveis
Existem muitas coisas que você pode fazer para se manter saudável e ativo. Certifique-se sempre de tomar a sua medicação conforme prescrito. Siga também os conselhos sobre sua alimentação. Há muitos pratos saudáveis e saborosos que mantêm as boas condições nutricionais e protegem os pacientes renais.
Frustrações
Muitos pacientes com doença crônica passam por fases difíceis, principalmente, na fase inicial da doença, que perduram no decorrer do tratamento em uma medida mais suave. Embora algumas pessoas possam mobilizar a sua energia e resolver a situação por si, muitas pessoas precisam de um apoio extra. Peça ajuda: você não está sozinho nesta jornada!
Apoio
Lembre-se: a sua família, amigos e a equipe do seu centro de diálise estão sempre disponíveis e livres para você se precisar de ajuda. Esteja em contato próximo: eles irão apoiá-lo e aconselhá-lo. Além disso, aproveite as oportunidades para entrar em contato com outras pessoas na mesma situação, por exemplo, em grupos de autoajuda ou em associações.
Estilo de vida
Fitness e diálise
Atividade física é um excelente remédio e uma ótima terapia! Essa máxima também se aplica a pessoas com insuficiência renal. O exercício regular não só permite que aproveite mais a vida, mas também melhora a pressão sanguínea, o metabolismo e geralmente ajuda a manter também o peso ideal. A equipe do centro de diálise está preparada para ajudar com dicas úteis sobre como manter a forma, mesmo com exercícios simples que podem fazer durante a diálise. A atividade física na forma de caminhadas regulares ou outros esportes deve tornar-se parte da rotina diária. Apenas consulte a sua equipe de saúde antes de iniciar novas atividades.
Alimentação e nutrição
Estudos demonstram que comer os alimentos certos pode desempenhar um papel importante na proteção e manutenção de muitos dos sistemas vitais do corpo. Para pacientes em diálise isso é ainda mais importante: uma dieta saudável é realmente essencial. Mas isso não significa que a sua dieta deve ser menos saborosa. Ainda há muitos alimentos gostosos que podem ser incluídos no menu. Como os seus rins não funcionam com a capacidade total, pode precisar ter cuidado redobrado com certos alimentos e ingredientes, sem dúvida, a sua equipe de saúde irá aconselhá-lo sobre como lidar com essas questões. Provavelmente também terá que restringir a ingestão de líquidos para se sentir bem e gerir o seu tratamento de diálise com sucesso. Busque orientação personalizada!